Duchenne! Você já ouviu falar nesse nome por aí, durante uma campanha que está sendo realizada em favor de uma criança, carinhosamente chamada por todos, de Juninho. Mas será que você já teve a curiosidade de saber do que se trata? Nessa matéria vamos abordar os dois casos, a doença “Duchenne” e a campanha em favor de Juninho, que precisa fazer um tratamento para voltar a ter uma vida normal.
O que é Distrofia muscular de Duchenne?
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença hereditária (ligada ao cromossomo X) e degenerativa. Apesar de ser passada simultaneamente pelo pai e pela mãe, um a cada três casos da doença ocorre em decorrência de uma mutação genética.
Sinônimos
Distrofia muscular pseudo-hipertrófica, distrofia muscular do tipo Duchenne
Causas
A distrofia muscular de Duchenne é uma das muitas formas existentes de distrofia muscular – e é, também, a que evolui mais rapidamente. Aproximadamente metade de todos os casos de distrofia muscular são do tipo Duchenne. Outros tipos de distrofia, como a distrofia muscular de Becker, pioram a um ritmo muito mais lento.
A distrofia muscular de Duchenne é causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem essa proteína, o músculo vai degenerando progressivamente. A ausência dessa proteína é causada por um gene defeituoso, embora o problema também possa surgir a partir de uma mutação genética – sem necessidade, portanto, da hereditariedade.
Fatores de risco
Somente pessoas do sexo masculino costumam desenvolver a distrofia muscular de Duchenne. Pessoas do sexo feminino até podem carregar o gene defeituoso, mas não apresentam sintomas.
Cada homem, filho de uma mulher portadora da doença, tem 50% de chance de desenvolver o problema. Já a filha, mulher, tem 50% de chance de ser apenas portadora do gene.
Juninho, a vítima dessa doença
Midian Alves da silva (mãe); Gilberto Parga da Silva (pai); David Alves da Silva (irmão); Evelin Alves da Silva (irmã) e Gilberto Parga da Silva Jr. “Juninho”. Uma família feliz, apesar dos obstáculos, e com muita fé em Deus, por isso, fez questão de se expor e enfrentar um caso que está chamando à atenção de todos. E logo o caçula, Juninho, de apenas 08 (oito) anos de idade foi diagnosticado com Duchenne, isso, no ano de 2015. Após consultar o segundo neuropediatra, em Teresina, que indicou a realização de um exame se sangue, simples (CPK – O exame de CPK serve para diagnosticar lesões e doenças da musculatura) feito no laboratório Aliança, em Pedreiras, onde foi confirmada a Distrofia Muscular de Duchenne.
Vida anterior de Juninho, antes do diagnóstico da Duchenne
O Pai, Gilberto Parga, contou que Juninho tinha uma vida normal; corria, brincava, dançava, e como toda criança ia ao colégio a pé, tranquilo, sempre acompanhado por ele.
A Campanha
Devido o tratamento ter um custo muito alto, e fora do país, uma campanha está sendo realizada por diversas pessoas, grupos e entidades, na certeza de conseguir arrecadar o mais breve possível o montante para conseguir fazer o tratamento. “Deus em primeiro lugar, usando os bons corações, pra estar nos ajudando a mobilizar todo povo. Vejo que a campanha está indo muito bem, graça a Deus“, disse Gilberto Parga, pai de Juninho.
Desistir, jamais, a família vai continuar lutando. Eles tem um sonho, levar Juninho até a Tailândia, (Tailândia, oficialmente Reino da Tailândia, anteriormente conhecida como Sião é um estado soberano no centro da península da Indochina, no Sudeste asiático). O tratamento com células tronco, tem um valor altíssimo, cerca de R$ 210.000,00 (duzentos e dez mil reais). O objetivo de todos é dar ao Juninho a alegria de voltar a viver normalmente, e realizar todos os sonhos dele, como por exemplo, ter a liberdade de antes, levantar cedo ir ao banheiro, como sempre fazia, sem depender de ninguém. Há um ano atrás Juninho perdeu toda essa liberdade de um garoto normal, principalmente de caminhar.
Nos últimos dias a campanha “Abrace Juninho com Duchenne” ganhou novos adeptos, até mesmo a nível nacional, como a participação dos cantores Wesley Safadão, Márcia Felipe e Gabriel Diniz.
Dia das Crianças
No próximo dia 12, dia das crianças, a AABB – Associação Atlética do Banco do Brasil, irá realizar uma promoção em prol de Juninho. Cada acesso à piscina do clube, que custará R$ 10,00 (dez reais), será revertido em prol de Juninho. É Importante sua participação.
Qualquer pessoas pode ajudar
Abrace você também essa causa. Faça sua doação depositando qualquer valor na Agência do Banco do Brasil
Agência – 0242-9/Conta Poupança 200.000-8/Variação: 51 Gilberto Parga da Silva Júnior
